La lutte pour la reconnaissance de la Maladie de Lyme aux Etats Unis

Blumenthal dirige une audience du Senat sur la prévention de la maladie de Lyme, et entend les témoignages d’un collègue du sénat, des patients et des  experts.

Jeudi 30 août, 2012

Lisez les témoignages des patients et d’experts en cliquant ici.

(Hartford, Connecticut) – Aujourd’hui, le Sénateur Richard Blumenthal (D-Conn.),  a dirigé une audience sur la réponse fédérale vis à vis de la maladie de Lyme. Cette audience qui a été largement suivie par les patients, les chercheurs et les professionnels de la santé de la région du nord-est, a exploré les prochaines étapes que le gouvernement fédéral devra suivre pour lutter contre la maladie de Lyme, et à quel point la perspective des patients peut contribuer dans cet effort.

“L’audience d’aujourd’hui a permit de souligner l’importance de mettre la politique de côté et de réunir tous les intervenants concernés pour lutter contre la maladie de Lyme,” a déclaré Blumenthal qui a été tout au long de sa carrière un leader dans la lutte contre la maladie de Lyme, un ardent défenseur des patients atteints de cette maladie. Il a présenté la loi bipartisane sur la prévention contre les maladies à tiques, l’éducation et la recherche (S. 1381) pendant sa première année en tant que sénateur. Cette loi permettrait de sensibiliser davantage au sujet de la maladie de Lyme, de soutenir la recherche et de mettre à disposition de ressources pour lutter contre la maladie.

Blumenthal a déclaré, « La maladie de Lyme est un désastre généralisé et pernicieux de la santé publique qui est en train de se propager à d’autres régions du pays. En outre, cette audience a souligné le besoin urgent d’avoir une initiative forte au niveau national pour lutter contre la maladie de Lyme. Aujourd’hui il y a eu un consensus solide sur le fait que la nation doit améliorer la déclaration des cas de maladie de Lyme et développer de meilleurs outils de diagnostic. Le diagnostic et la déclaration inadéquate provoquent des dommages dévastateurs à d’innombrables personnes chaque jour. La maladie a atteint des niveaux épidémiques, et un comité de conseil national qui donne une voix aux patients et une place à la table à côté des décideurs, scientifiques, chercheurs est nécessaire pour aider à une meilleure prévention et traitement pour cette maladie. Je vais continuer à lutter pour avoir un projet de loi qui mettra en place un tel organe, ainsi que d’autres reformes ».

L’audience comprenait trois panels. Le Sénateur Kristen Gilligrand – (D-N.Y.) – une voix puissante dans la lutte contre la maladie de Lyme- a témoigné devant le premier panel. Le Sénateur Gillibrand a présenté sa perspective concernant les actions nécessaires pour lutter contre la maladie de Lyme en tant que législateur représentant l’état de New York –un état qui présente un des taux les plus élevés de la maladie de Lyme dans le pays.

“L’été bat son plein, et il y a rien de mieux comme profiter du beau temps avec la famille et les amis.  Mais le bonheur d’une journée d’été peut très facilement devenir mortel à cause de la maladie de Lyme qui a pris un trop grand nombre de vies parmi nos proches, », dit Gillibrand. « Il est temps de prendre, une fois pour toutes, les mesures nécessaires de prévention pour cette horrible maladie. Nous avons besoin de faire plus que vérifier si nos enfants ont des tiques quand ils rentrent à la maison après avoir joué à l’extérieur. Nous devons investir dans l’amélioration de la recherche, informer les familles sur les risques, mettre l’accent sur la prévention et améliorer les stratégies de traitement. Ce projet de loi permettra de développer de meilleurs outils de diagnostic et de rapport pour la maladie de Lyme, et permettra également de s’assurer que les médecins soient mieux préparés pour diagnostiquer et traiter ceux qui sont infectés.”

Trois patients ont témoigné devant le deuxième panel - Mark Hopwood de Trumbull, Dwight Harris de Burlington, et Katy Reid de Ridgefield. Ils ont parlé de leur expérience en tant que patients atteints de la maladie de Lyme et le besoin de prendre en compte le témoignage du patient lorsqu’on discute sur les moyens de prévention, de recherche et du traitement.

Trois experts ont témoigné devant le troisième panel – le Dr Kirby Stafford, un entomologiste medico-vétérinaire de la Connecticut Agricultural Experiment Station qui est un expert dans le contrôle de tiques à pattes noir qui transmettent les agents responsables de la maladie de Lyme, le Dr Amiram Katz, un professeur assistant en matière médicale au sein du département de neurologie de l’université de médicine de Yale, qui est spécialisé dans le traitement de la maladie de Lyme, et le Dr Joann Petrini, directeur des résultats cliniques et de recherche en services de la santé au sein du département d’éducation médicale et de recherche du réseau sanitaire de l’ouest du Connecticut étant un membre à part entière de l’équipe du registre de la maladie de Lyme.

Le Dr Stafford s’est exprimé sur la prévalence des maladies à tiques et le besoin d’améliorer les efforts réalisés en matière de prévention.  Le Dr Katz a parlé sur les différents manifestions de la maladie de Lyme, les défis face à des symptômes à long terme et le besoin de garder l’esprit ouvert lorsqu’on considère la façon de traiter la maladie. Et finalement le Dr Petrini a discuté sur la recherche actuelle et le besoin de réaliser une enquête approfondie autour du patient atteint de la maladie de Lyme.

Source : http://www.blumenthal.senate.gov/lymedisease

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